LIPPENHUIZEN – Een erfelijke oogziekte waarbij je steeds slechter gaat zien, en zelfs blindheid tot gevolg kan hebben. We hebben het over Stargardt en in het bijzonder type 4. Wendy van Veldhuizen (52) uit Lippenhuizen is een van de weinigen in Nederland die deze zeldzame, erfelijke en progressieve netvliesaandoening heeft. Een behandeling? Dat is er niet. 

Het is dinsdag in de namiddag als FRYN spreekt met Wendy. Zittend aan de keukentafel, en eigenlijk van buiten niks vreemds te zien. Maar wederzijds is dat niet. ‘Kijk maar eens door een boterhamzakje, dat komt ongeveer neer op hetzelfde als wat ik kan zien,” zegt Wendy. “Ik zie niet meer dan contouren, mensen zijn vlekken voor mij. Ik zie geen neus, geen ogen, geen mond. Ik zie dat er iemand tegenover mij staat, dat er een schim van een mens staat, maar herkennen kan ik niet.‘

En dat is meteen het lastigste van Wendy haar situatie. ‘Hierdoor kan ik de emoties van mijn kinderen ook niet zien. Ik kan ze niet helpen met school. Dat doet mij verdriet.‘ Winkelbezoeken begon ze te vermijden vanwege nare reacties, haar wereld werd steeds een beetje kleiner.

Maar toch weet ze alles in en rond huis goed te vinden. Want dat ze nu slechtziend is, is niet van altijd. Maar van nog maar ‘slechts’ zes jaar. Haar zicht werd minder, waziger en onderzoeken volgden. Na twee jaar, in 2022, is de diagnose gesteld. ‘Het kwam rauw op ons dak, zeker omdat het in de eerste twee jaar ontzettend hard is gegaan. De arts zei: we kunnen niks voor je doen, het gaat niet meer beter worden. Dit was een moment waarop we met het gezin even stilstonden.‘

Al ruim 30 jaar wonen ze op een prachtige landelijke locatie aan de rand van het dorp. Hierdoor weet ze precies waar alles staat of ligt. ‘De kinderen moeten geen spullen laten slingeren, dan struikel ik er snel over. En de koffie, thee en suikerpot moeten ook zo blijven staan, anders giet ik straks koffie in het theewater.‘ Langs de wand staat een scherm dat alles voor Wendy kan vergroten. Een mooie uitvinding, maar iets waar ze nu eigenlijk niets meer aan heeft. “Aan het begin was het heel handig, maar het scherm geeft alleen grijstinten en daar heb ik nu niks meer aan. Het is zonde, het liefste heb ik een modernere met kleur en maak ik iemand anders blij met dit scherm.”

Erfelijk
De kans dat iemand deze ernstige aandoening heeft is nihil. Maar is hij er, dan is het erfelijk. En dat weet het gezin ook. Regelmatig worden de ogen getest en bekeken bij artsen, ook van de kinderen. De kans is 50%. ‘En daar waar mijn grote angst ligt, lijkt werkelijkheid te worden: er is verandering gezien op het netvlies van alle drie de kinderen,‘ zegt Wendy. Bram (21), Pepijn (12) en Sophie (16) zijn de kinderen van Wendy en partner Wim (56).

Het liefste denken ze niet te veel na over de toekomst en de eventuele bijbehorende gevolgen. ‘Aan het begin wel,” zegt Pepijn. “Het helpt niet om er nu zoveel aan te denken. We doen de dingen die we nu kunnen doen, later zien we wel verder.’  

Vandaag de dag weet Wendy zich aardig te redden. Ze kookt, fietst, werkt in haar moestuin en helpt haar dochter met de paarden. “Ik doe alles wat een ziende ook kan doen, dat komt door de routine.‘ Hoewel het fietsen eerst best spannend was, lijkt Wendy zich hier wel een weg in te hebben geslagen. Zo mag ze graag op pad naar Heerenveen of Drachten.

‘Er moet alleen geen wegafsluiting zijn, dan weet ik de weg niet meer.‘ Automobilisten hebben vaak respect voor de driewieler en geven haar de ruimte. In de supermarkt loopt ze met een herkenningsstok. ‘Dit maakt het herkenbaar dat er iets met mij aan de hand is en zijn mensen vaak eerder bereid om te helpen. Omdat je van buiten niks aan mijn gezicht ziet, kreeg ik voorheen vaak nare reacties als: tijd voor een bril? Of, dat ligt gewoon voor je. Deze reacties raken mij.‘

Onderzoek
Een behandeling voor de oogziekte is er niet. De onderzoeken zijn vaak te duur omdat het een zeldzame en zeer onbekende ziekte is. ‘Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze aandoening.‘ Wendy en haar gezin zijn ambassadeur voor Oog voor Maja. Daarmee halen ze geld op voor onderzoek naar genezing van blindheid. 

Sinds het gebruik van haar driewielfiets en de herkenningsstok durft Wendy zich weer meer in het openbaar te begeven. Het was een drempel voor haar. ‘Mensen zien dan direct dat er iets met je aan de hand is terwijl ik mondig genoeg ben om het ook gewoon te vertellen.‘ Maar dit veranderde tijdens een moment van onbegrip in het ziekenhuis. ‘Toen heb ik de hulpmiddelen er maar bij gepakt en wat gaf dat een vrijheid.‘ Wendy hoopt dat meer mensen bereid zijn een slechtziende te helpen. ‘Vraag gerust eens of er hulp gewenst is. Maar daarnaast sta ik ook gewoon open voor een praatje. Ik mag het graag luchtig houden en er zijn zoveel leuke dingen om over te praten, het hoeft niet altijd over de ziekte te zijn. Het is wel belangrijk dat je mij dan van te voren even aanspreekt met wie je bent.‘

Je kunt Wendy haar ervaringen volgen via Instagram op het account: @wendy_vanveldhuizen .